Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)

Promovido en todo el mundo desde 2008, el 29 de febrero fue instituido como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPOF y sus familias. Al tratarse de un día que transcurre solo en los años bisiestos, se ha tomado como fecha de conmemoración el último día del mes de febrero.

Tal como lo define la Ley Nacional 26.689 sancionada en 2011, las EPOF son aquellas “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”. Se estima que en la actualidad se reconocen más de 8 mil EPOF y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPOF.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad y dependencia y, por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas.

El lapso prolongado y dificultoso para llegar a un diagnóstico, las dificultades para la realización de tratamientos y para el cuidado de la persona afectada, las dificultades para obtener la cobertura de servicios de salud requeridos, las limitaciones al acceso de información necesaria para la convivencia con la enfermedad, son, entre otros, problemas relevantes para las familias.

Durante su recordatorio, este año el Instituto Nacional contra la Discriminación la Xenofobia y el Racismo -INADI propuso abordar esta problemática desde una perspectiva amplia, evitando falsos dilemas, en pos del efectivo ejercicio al derecho a la salud en igualdad de condiciones para todas las personas, respetando la singularidad de cada una, desde un enfoque de derechos humanos y no discriminación.

En este sentido, se destaca la reciente creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, creado bajo la órbita de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria dependiente de la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia, del Ministerio de Salud de la Nación, mediante la Resolución 2329/2014 del 22 de diciembre de 2014.

Desde una perspectiva histórica, esta problemática adquirió mayor visibilidad a partir de la década de 1960 en los países desarrollados, constituyendo a las EPOF en un problema de salud pública. En Argentina, este proceso se intensificó en los últimos años, gracias al activo rol de las asociaciones de personas afectadas por EPOF y sus familiares, conjuntamente con los trabajadores y trabajadoras de salud, y el compromiso del Estado.