Acciones de concientización por Semana de la Sordoceguera

Entre el 21 y el 27 de junio se llevaron a cabo en todo el mundo acciones que promueven la toma de conciencia sobre la sordoceguera, discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva y que suscita que las personas sordaciegas requieran apoyos en dos áreas: comunicación y orientación - movilidad.

En la "Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas" (Estocolmo, 1989) se propuso la "Semana Hellen Keller de Concienciación de la Sordoceguera" como estrategia de difusión de esta discapacidad, en memoria del nacimiento de Hellen Keller. Varios países han establecido al 27 de Junio como día internacional de la sordoceguera, en homenaje a su natalicio.

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.

El grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficit: la etiología, el tipo y grado de pérdida, el momento de aparición de los déficit sensoriales, el orden en que aparecen, la existencia o no de deficiencias añadidas y el ambiente estimular.

Cuando al nacer la persona tiene problemas de audición y visión cuya combinación la sitúa en una condición de aislamiento comunicativo y de dificultad de acceso a la información del entorno que le impide el normal desarrollo madurativo y del lenguaje, o cuando esta misma situación se produce por motivos que aparecen a lo largo de los dos primeros años de vida, se habla de personas con sordoceguera congénita.

Si los motivos responsables de la pérdida de audición y visión aparecen después del período que se considera vital para la adquisición del lenguaje, se habla en general de sordoceguera adquirida a lo largo de la vida, aunque en este caso, como estudiaremos en otro apartado de este capítulo, para facilitar la intervención se diferencien a la vez tres grandes grupos.

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